Petletni Vid iz Maribora se pogumno bori z izjemno redko genetsko boleznijo – SYNGAP1 sindromom, ki močno vpliva na delovanje možganov, razvoj, gibanje in govor. V Društvu Viljem Julijan so pričeli z zbiralno akcijo za Vida za terapije, ki jih nujno potrebuje za napredek in da bo lahko mogoče tudi spregovoril.

Vid je čudovit, nasmejan deček, a vsakodnevno bije težke bitke. Zaradi redke bolezni je ne govori, ima hipotonijo, hipermobilnostni sindrom, senzorno preobčutljivost in je na spektru avtizma. Poleg tega se sooča z epileptičnimi napadi, ki postajajo vse pogostejši – ima jih tudi do pet na dan. Sindrom SYNGAP1 je ena najredkejših nevroloških bolezni na svetu – do danes so jo diagnosticirali pri približno 1500 ljudeh. Deček se spopada s številnimi omejitvami, a njegov pogled in nasmeh razkrivata neverjetno voljo do življenja. Da bi lahko napredoval, potrebuje številne terapije – fizioterapije, logopedijo, delovno terapijo, senzorične in plavalne vaje. Vsaka od teh terapij je plačljiva in družini predstavlja velik finančni zalogaj. Samo redne terapije stanejo vsaj 1200 evrov mesečno, pri intenzivnih sklopih pa še bistveno več.

In kot da to ne bi bilo dovolj, nad malim borcem visi še dodatna nevarnost: genska predispozicija za mišično obolenje, ki lahko postopoma oslabi njegove mišice, vpliva na stopala, noge in roke ter omeji njegovo samostojnost. To pomeni, da je vsak korak, vsak dvig, vsak premik telesa podvržen tveganju, da postane še težji. Njegovo telo, ki se že tako trudi slediti njegovemu srcu in radovednosti, mora premagovati še dodatne ovire, ki jih vsakodnevno prinaša njegovo stanje. Vid živi v svetu, kjer so nevarnosti vedno prisotne, kjer lahko vsak majhen izziv postane velika bitka. Njegov vsakdan je boj z epileptičnimi napadi, z nevidnimi ovirami mišič in senzorične preobčutljivosti, ki vplivajo na vse, kar bi moral vsak otrok doživeti samoumevno. In kljub temu vsak dan vztraja, premika meje svojih zmožnosti in vse okoli sebe uči, kaj pomeni pogum, vztrajnost in ljubezen.

Kako lahko pomagate Vidu?

Za Vida lahko prispevate SMS donacijo s ključno besedo VID5 ali VID10 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z navedbo sklica: SI00 21112000 in namena »Za Vida«

Upanje za Vida ostaja v Združenih državah Amerike. Tam znanstveniki razvijajo novo, prelomno ASO RNA terapijo, ki bi lahko otrokom s SYNGAP1 sindromom omogočila napredek – zmanjšala epileptične napade, izboljšala spomin, učenje in morda prvič odprla pot do govora. Vidova družina upa, da bo lahko v prihodnje vključen v klinično raziskavo tega zdravila, a do takrat mora ostati v čim boljšem stanju – zato so terapije zanj življenjskega pomena.

Koliko bo pri tem pomagala mariborska občina, koliko župan Arsenovič in koliko mariborski poslanci v Državnem zboru? Koliko predsednik vlade Robert Golob in njegova soproga? Ni treba posebej poudarjati, da verjetno ne bodo prispevali NIČ. Zato pomagajmo vsaj mi. Vsi ki prebirate ta članek in vsi, ki lahko vsaj minimalno pomagate. HVALA VAM IZ SRCA!1

The post Pomagajmo malemu Vidu iz Maribora! Golobova vlada mu ne bo, pomagajmo vsaj mi! appeared first on e-Maribor.

Na našem portalu smo že poročali o nenavedni  kraji našega denarja. Vlada je pobrala denar iz dolgotrajne oskrbe,  da lahko s prerazporeditvijo plačuje za migrante?

Poročali smo že, da gre denar, ki je v proračun prišel iz davka ena ali dva procenta, katerega moramo plačevati vsi zaposleni prebivalci in upokojenci,  v druge smeri. Vlada je pobrala denar od davka za dolgotrajno oskrbo, zato da lahko dodaten denar nameni ilegalnim migrantom in to kar 5.5 milijona evrov. Če povemo po domače. Denar iz davka za dolgotrajno oskrbo, gre za poplačilo manjka, ki je nastal zaradi oskrbe imigrantov.

A tu je še hujša novica! Medtem ko je denarja za oskrbo migrantov, ki nezakonito prečkajo državno mejo, vedno dovolj, humanitarnim organizacijam zmanjkuje zalog za oskrbo domačega prebivalstva. Znatno zmanjšanje humanitarne pomoči opažajo tudi v Zvezi Anite Ogulin & Zvezi prijateljev mladine. In zanimivo prav s to organizacijo se levičarji najbolj hvalijo.

Kot so navedli na spletu, so v zadnjem času priča vse večjemu upadu materialnih donacij, zaradi česar so se znašli pred velikim izzivom, kako družinam še vedno vsak mesec zagotoviti nujno materialno pomoč«. Zaloge v skladišču so na robu izčrpanosti in jih je trenutno dovolj le še za med 50 in 100 paketov. Nato bodo police prazne. Zato prosijo za pomoč, bodisi s podarjeno hrano in higienskimi izdelki bodisi z denarnimi donacijami, s katerimi bodo lahko kupili tisto, česar najbolj primanjkuje.

Zamislite si. Humanitarni organizaciji zmanjkuje pomoči za najrevnejše prebivalce Slovenije. za ilegalne migrante, ki imajo vsakodnevno 3 obroke na dan in še žepnino pa vlada namenja 5 .5 milijona evrov. Zamislite si, koliko revnih slovenskih družin s tem nahranimo.

To je še ena od sramot te Golobove vlade.

The post Kar 5,5 milijona evrov za oskrbo migrantov, humanitarna skladišča pa prazna appeared first on e-Maribor.

Izredna gesta Mariborčanov. Mestni avtobus, ki ga je poklonila Mestna občina Maribor s humanitarno pomočjo Mariborčank in Mariborčanov je prispel na cilj v ukrajinski Harkov.

Maribor je z mestom Harkov pobraten od leta 2012.  Maribor tako v mesto pošilja avtobus s humanitarno pomočjo, Javni holding Maribor je namreč za Harkov namenil avtobus Iveco Daily s 23 sedeži in kapacitetami za 14 stojišč, letnik 2011.

Avtobus je v Ukrajino prispel danes v zgodnjih popoldanskih urah, kjer ga v imenu pobratenega Harkova prevzela višja svetovalka za mednarodni protokol in sodelovanje mesta Harkov Mila Novakovska,

The post Maribor, pobratenemu mestu Harkov v Ukrajini, poklonil avtobus appeared first on e-Maribor.

The post Slovenija nadaljuje s podporo programom humanitarne pomoči misijonarja Pedra Opeke appeared first on e-Maribor.

V torek, 4. 8. 2020, je v pristanišču v Bejrutu, v državi Libanon, prišlo do požara, ki mu je sledila močna eksplozija, ki je prizadela širšo okolico pristanišča. Nesreča je po zadnjih podatkih zahtevala več kot 100 človeških življenj, več tisoč ljudi je poškodovanih, številne pogrešajo, četrt milijona jih je ostalo brez strehe nad glavo. Zaradi nesreče je Libanon v Bejrutu razglasil izredne razmere.

Vlada Libanona je istega dne, prek mehanizma Unije na področju civilne zaščite, Centra za usklajevanje nujnega odziva (ERCC), zaprosila za mednarodno pomoč v obliki materialne pomoči, zaloge zdravil ter zdravstvene opreme, več vrst reševalnih enot za iskanje in reševanje in za odkrivanje nevarnih snovi ter za pomoč v obliki enote strokovnjakov civilne zaščite EU za koordinacijo mednarodne pomoči.

Ministrstvo za obrambo bo na podlagi odločitve vlade v Libanon napotilo strokovnjaka za usklajevanje mednarodne pomoči v okviru enote strokovnjakov civilne zaščite Evropske unije. Napotitev je predvidena za 14 dni, s pričetkom 7. 8. 2020.

Slovenija namenila nujno humanitarno pomoč prebivalcem Bejruta

Vlada Republike Slovenije je za nujno humanitarno pomoč Libanonu namenila prispevek v višini 200.000 EUR, ki je preko Mednarodne federacije društev Rdečega križa in Rdečega polmeseca (IFRC) in Caritasa Internationalis namenjen prebivalcem Bejruta. Poleg tega je Slovenija danes v okviru mehanizma Unije na področju civilne zaščite v Bejrut napotila slovenskega strokovnjaka za logistiko, ki je del ekipe EU za civilno zaščito.

Preko IFRC je pomoč prejel libanonski Rdeči križ, ki uspešno zapolnjuje vrzel odsotne državne zdravstvene oskrbe in je nenehno prisoten na terenu z reševalnimi ekipami, tudi v primeru tokratne nesreče in ob nedavnih protestih. Preko Caritas Internationalis je končni prejemnik libanonski Karitas, s katerim uspešno sodeluje tudi Slovenska karitas pri izvajanju projekta: “Celostna oskrba sirskih begunk, žrtev nasilja na podlagi spola v Libanonu”, ki ga v obdobju 2020-2022 financira Ministrstvo za zunanje zadeve v okviru mednarodnega razvojnega sodelovanja in humanitarne pomoči. RS že vrsto let v tej državi izvaja humanitarne projekte za pomoč sirskim beguncem, prisotna pa je tudi s pripadniki Slovenske vojske, ki sodeluje v misiji UNIFIL.

Libanon je pomoči mednarodne skupnosti še toliko bolj potreben, saj vlada zaradi permanentne politične krize in propadlega gospodarstva nima sredstev za sanacijo škode. Pomoč prispeva k umiritvi varnostnih razmer v državi, ki jih ogrožajo tudi nasilni protesti ogorčenih prebivalcev zaradi težkih socialnih razmer.

V požaru in eksploziji v pristanišču v Bejrutu je po zadnjih podatkih zahtevala več kot 100 človeških življenj, več kot 5.000 ljudi je poškodovanih, številne pogrešajo, četrt milijona jih je ostalo brez strehe nad glavo. Uničenih je bilo več delov prestolnice, približno polovica mesta pa je utrpela škodo. Zaradi nesreče je Libanon v Bejrutu razglasil izredne razmere.

(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});

The post Vlada namenila pomoč Libanonu ob eksploziji v Bejrutu appeared first on e-Maribor.