Devetletni Jaka Škof, ki ima redko genetsko bolezen (Duchennovo mišično distrofijo), je po uspešni dobrodelni akciji odpotoval v Združene države Amerike na zdravljenje. Družini je uspelo zbrati potrebna sredstva v višini 2,5 milijona evrov, potem ko je ZZZS financiranje zdravljenja z zdravilom elevidys zavrnil.

Golobova vlada, ki je sprejela Zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni (ZSFZRB). Zakon, ki je je začel veljati pred volitvami marca 2026 in je vzpostavil poseben sklad pri ZZZS za financiranje zdravljenja redkih bolezni, tudi v tujini, pa ni prišel v veljavo. Golobova vlada je tako spregledala devetletnega Jako Škofa.

A pomagali so srčni ljudje. Po več kot letu dni trajajoči dobrodelni akciji »Pomagajmo Jaku živeti« je Sloveniji uspelo nekaj izjemnega – za devetletnega Jaka Škofa iz Ribnice so ljudje z donacijami, dobrodelnimi koncerti, športnimi prireditvami, akcijami društev, podjetij in posameznikov zbrali kar 2,5 milijona evrov, kolikor stane njegovo zdravljenje v Združenih državah Amerike.

Jaka boleha za redko genetsko boleznijo, imenovano Duchennova mišična distrofija, pri kateri zaradi pomanjkanja proteina distrofina mišice postopoma slabijo in odmirajo. Otroci s to boleznijo pogosto že okoli 12. leta izgubijo sposobnost hoje, kasneje pa bolezen prizadene tudi srčno in dihalno mišico.

Veliko upanje za Jaka predstavlja zdravljenje z zdravilom Elevidys, ki je odobreno v ZDA. Ameriški zdravniki v bolnišnici na Floridi so ocenili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje, dokler še lahko samostojno hodi. 

Družina je tako v ZDA odpotovala danes. Jaka pa naj bi zdravilo prejel 23. junija v Orlandu na Floridi. Zdravljenje poteka z enkratno infuzijo genske terapije, po kateri zdravniki otroka več mesecev natančno spremljajo zaradi morebitnih stranskih učinkov. Zato bo Jakova mama z njim v ZDA ostala od tri do šest mesecev.

Po dosedanjih izkušnjah pri otrocih, ki so zdravljenje prejeli v preteklih letih, terapija bolezni ne pozdravi, lahko pa bistveno upočasni njeno napredovanje. Jakova družina in zdravniki zato upajo, da bo zdravljenje ohranilo njegove mišične sposobnosti in mu omogočilo bolj kakovostno življenje v prihodnosti.

Zahvala pa gre izključno srčnim ljudem, ki so pri tej akciji pomagali! Jaka pravi, da družina vsak dan moli za njegovo ozdravitev. Naj mu molitev pomaga tudi v Ameriki.

Jaki veliko sreče v Ameriki!
Golob ni želel pomagati, smo pa mi in še 1000 drugih srčnih ljudi! pic.twitter.com/RWHtJohkSs

— Spletni portal e-maribor.si (@Embportal) June 17, 2026

(video: Planet TV)

The post Ker Golobova vlada ni pomagala, pa je pomagala srčnost ljudi. Jaka je odšel v ZDA appeared first on e-Maribor.