Med poslanko Svobode Saro Žibrat in borcem staršev, ki imajo otroke s posebnimi potrebami Gregorjem Bezenškom je ponovno zavrelo. Žibratova ga je namreč obtožila manipulacije, zaradi zahteve, da se otrokom omogoči zdravljenje z genskimi zdravili, katere bi morala pokriti država.

Poslanka Svobode, Sara Žibrat, tista poslanka, ki je za popolno legalizacijo marihuane, je ena izmed tistih poslancev, ki so glasovali proti predlogu, da bi otroci z najhujšimi redkimi in smrtonosnimi boleznimi iz državnih sredstev prejeli draga, a življenjsko pomembna genska zdravila. In da je sramota še večja, Borca za pravice staršev otrok s posebnimi potrebami in predsednika društva Viljem Julijan Gregorja Bezenška, je namreč obtožila manipulacije in ga, kot je njena navada, porinila kar med stranko SDS. 

Žibertova je v svojem odgovoru zapisala kup neumnosti, o tem da komisija za peticije ne obravnava nobenih konkretnih zakonskih predlogov, sprejema lahko samo sklepe – ki niso za nikogar zavezujoči. Pobudniki so namreč želeli ustanoviti sklad za zdravljenje redkih bolezni. A naj se s tem stroka nebi strinjala, kot pravi poslanka. Prav tako trdi, da je zdravilo Elevydis, za nabavo katerega se med drugim zavzemajo pobudniki, ameriška agencija FDA po začetni odobritvi zaradi treh smrti umaknila iz kliničnih testiranj in obtoka.

Odgovor Gregorja Bezenška objavljamo v celoti:

S tem kar ste napisala, ste še dodatno mene in mojo ženo Nino globoko prizadela. Otrok mi je umiral na rokah na obroke in trpel v mukah za boleznijo za katero ni bilo ne zdravila in ne zdravljenja, in vse na svetu bi z ženo dala, da bi imela rešitev na drugi strani oceana! Zato prosim ne pogrezajte se še bolj. Nikoli ne boste tega vedeli in tega razumeli in vam tudi ne privoščim.

V eni sapi mi moralizirate in poleg še mešate strankarske zadeve. Jaz s politiko nimam nič. In dajte si že enkrat dopovedat, da ni vsak stranka SDS ali katerakoli druga stranka, ki se ne strinja z vami. Da me ponižujete z manipulantom je odraz vašega obraza, kar je žalostno in tragično še posebej, ker ste v petek ODVZELI možnost, da bi omogočili zdravljenje otrok z tako krutimi in smrtonosnimi boleznimi, ki se jim izteka čas. Kako si me upate napadti, kljub temu, da ste se raje odločili, da bodo starši še naprej zbirali zamaške in donacije za svoje bolne otroke.

Danes vas ja lahko še bolj sram kot včeraj. Amapk očitno še vedno ne občutite kančka sramu. Boste vi tem otrokom in staršem tole razložili v obraz? Milošu, Titu, Jaki in drugim? Danes imamo protest, jim lahko pridete tja to povedat v obraz, če si upate vašo “strokovno odločitev”. Na seji, ko sva z Nejcem govorila pa ste bili na telefonu ali računalniku in hodili not in ven. Groteskno.

Za omenjeno zdravilo je bilo na seji vse pojasneno! Zdravilo je ODOBRENO s strani FDA, največjih strokovnjakov na svetu, ki obiskujejo univerze kot so Harvard, Yale, Princeton, itd… očitno pa niste poslušali in niste želeli slišati in dojeti kaj pomeni, če zdravilo odbori agenicija za zdravila kot je FDA.

In zdravilo je zopet na voljo, katerega je prejelo do sedaj že 1000 otrok. Dokazov o smrti in povezavi med omenjenim zdravilom do sedaj NI BILO. Tudi to sva vse z Nejcem povedala na seji. Sicer pa je bila seja namenjena temu, da bi se ustanovil državni sklad, ki bi kril stroške tovrstnih zdravljenj tudi v prihodnosti! In vi ste ga zavrnili! SRAMOTA in žalost na kubik! S tem vašim dejanjem ste se v zgodovino zapisali kot poslanka, ki je obrnila hrbet najšibkejšim in najranljivejšim in ljudje si bodo to za vedno zapomnili! Sram vas je lahko.

In ne pozabimo. To so tisti poslanci Svobode, ki so glasovali PROTI možnosti, da bi otroci z redkimi boleznimi dobili dostop do novih genskih zdravil: Tacer Perlin Lucija, Prosen Kralj Aleksander, Ovnik Gašper, Granfol Vera, Derganc Jožica, Lamut Miha, Sara Žibrat!

The post Starši otrok s posebnimi potrebami, spet ponižani! Nad njih poslanka Svobode appeared first on e-Maribor.

Danes se obeta pestro popoldne v Ljubljani.  Najprej, ob 14.30, bo pred Magistratom potekal 24. shod za zaščito čiste pitne vode. Ob 15.00 pa se bodo na Trgu republike zbrali tisti, ki želijo podpreti otroke z redkimi boleznimi ter posebnimi potrebami ter njihove starše.

»Upravna enota Ljubljana je popustila pritiskom Zorana Jankovića in Roberta Goloba in izdala nevarno in nezakonito gradbeno dovoljenje. Gradbeno dovoljenje še ne velja, saj obstaja možnost pritožbe, ki jo bomo izkoristili,« je pred dnevi sporočil Aleš Primc. Organizatorji  vabijo na protestni shod, da bi rešili pitno vodo za 400.000 ljudi. Shod bo v Ljubljani, pred Magistratom, ob 14.30. Kot soustvarjalci programa bodo nastopili: Aleš Hojs, podpredsednik SDS; Anja Bah Žibert, predsednica preiskovalne komisije o kanalu C0 ter Aleš Primc. Kulturni program bosta pripravili Nada Žgur in Jožica Svete. 

Pol ure kasneje, pa bo bo na  Trgu republike – pred Državnim zborom potekal protest staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki želijo opozoriti na težave, s katerimi se spopadajo zaradi nedelujočega sistema. Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen opozarja na anomalije pri uveljavljanju pravic za otroke, predvsem pri dodatku za nego otroka in delnem plačilu za izgubljeni dohodek. 

Med drugim so zahtevali tudi sestanek z ministrom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luko Mescem, ki je pred časom že obljubil, da se bodo sestali. Trenutno je dogovorjeno, da se srečajo v sredo, 24. septembra. A kot smo vajeni pri tej vladi, je nekaj dogovor, nekaj povsem drugega pa je rezultat.

V Ljubljani bo zagotovo zelo vroče. Reportažo iz obeh shodov, bomo pripravili tudi na našem portalu.

Zaradi napovedi slabega vremena, pa bo sredin, Ruparjev shod prestavljen na 1.oktober

The post Danes v Ljubljani. kar dva shoda. Ruparjev shod pa prestavljen na 1. oktober appeared first on e-Maribor.

V Sloveniji se v naslednjem tednu napovedujejo trije protestni shodi, ki opozarjajo na različne stiske skupin državljanov: varstvo pitne vode, pravice otrok s posebnimi potrebami ter dostojno življenje za upokojence. Nesposobna vlada pa se nam še vedno smeji v brk.

Protesti proti občinskemu vodovodnemu / kanalizacijskemu projektu C0, ki ogroža pitno vodo Ljubljančanov, že nekaj časa potekajo pred Mestno hišo v Ljubljani oziroma pred Magistratom. Projekt kanal C0, ki poteka nad zbirališči pitne vode Ljubljanskega polja, pomeni veliko okoljsko tveganje.  Kritiki opozarjajo, da naj bi institucije omogočale projekt brez potrebne presoje vplivov na okolje ali celo na podlagi odločitev, ki jih ščitijo od presoje. Protestniki se tako zbirajo pred magistratom pred vsako sejo MO Ljubljana. Tako bo tudi v ponedeljek 22. septembra. 

Izdano gradbeno dovoljenje za kanal C0 ogroža življenja in zdravje ljudi! Navadni ljudje so zadnja obramba pitne vode, ki jo vsak dan pije 400.000 ljudi. V ponedeljek 22.9., ob 14.30 pridite na shod pred Lj. Magistrat! Nujno pic.twitter.com/LCzTdTygts

— Primc Ales (@ales_primc) September 18, 2025

Za protest proti nesposobni vladi, še posebej proti ministru Luki Mescu so se odločili tudi starši otrok s posebnimi potrebami društvo Vilijem Julijan. Pravijo, da imajo skupaj s starši malih borcev in bork dovolj vseh krivic, poniževanja, potiskanja na rob družbe. DOVOLJ JE BILO, da otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami ter njihove družine nismo slišani, da smo prezrti in da država zanje ne poskrbi, kot bi morala. DOVOLJ JE BILO vse arogance in brezčutnosti s strani države. DOVOLJ JE BILO! Zato v Društvu Viljem Julijan organizirajo prvi opozorilni protestni shod staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami za pravice malih borce. o vseh letih preslišanih prošenj, razlag, moledovanj, sestankov, pozivov in apelov, nam ni preostalo drugega, kot da sedaj odločno dvignejo svoj glas in s protestnim shodom. Ta bo prav tko v ponedeljek, 22. septembra ob 15. uri pred Državnim zborom.

Svoj protestni shod, pa so napovedali tudi upokojenci, ki bodo tokrat protestirali pred ZPIZ-om, na Kolodvorski ulici 15,  kjer bodo zahtevali izpiske svojih pokojnin s transparentno prikazano pokojnino neto, obveznimi odtegljaji in pravim neto zneskom, ki ga dobijo na bančne račune upokojeni! Hkrati bodo zahtevali informacijo na kateri osnovi je bil izplačan letno dodatek ali na neto ali na neto pokojnino! 

Shod se bo nato preselil na Prešernov trg, kjer se bodo sogovorniki dotaknili Zakona o medijih, zbiranju podpisov za referendum o Zastrupljanju bolnih, zdravstvu, reformah, božičnice za upokojence in zaposlene, Meljevčevi megli in prisilnemu davku za dolgotrajno oskrbo, ponižanju slovenskih kristjanov na Brezjah in tudi zunanje politike. Razglasili bomo novo dobo Slovenije s častnim dvigom zastave Slovenije, s tem pa boj proti kriminalu, proti tej vladi in globoki državi in anomalijam, ki jih morajo prenašati državljani domovine Slovenije brez izjem!

pic.twitter.com/ms9aFj7iXD

— Pavel Rupar (@rupar_pavel) September 2, 2025

Čeprav v naslednjem tednu nad Slovenijo pričakujemo črne oblake in mraz, pa bo na ulicah vsekakor vroče.

The post Slovenija v primežu protestov. Naslednji teden so napovedani kar trije appeared first on e-Maribor.

Starši otrok z redkimi boleznimi s posebnimi potrebami zahtevajo spremembe sistema uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke. A vlada z ministrom Mescem jih ne sliši. Naslednji teden zato pripravljajo shod!

Društvo Viljem Julijan je humanitarna organizacija, ki že več let združuje starše, strokovnjake in podpornike v boju za boljše življenje otrok z redkimi boleznimi. Ustanovila sta ga glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, potem ko je njun sin Viljem Julijan izgubil bitko z redko genetsko boleznijo. Njegova zgodba je postala simbol solidarnosti in navdiha za mnoge družine po Sloveniji.

Osnovno poslanstvo društva je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. To uresničujejo preko Dobrodelnega sklada Viljem Julijan, ki nudi finančno in materialno podporo, ter preko Pisarn za redke bolezni, kjer družine dobijo brezplačne nasvete o zdravstvenih in socialnih pravicah. Poleg tega društvo aktivno opozarja na sistemske težave, s katerimi se srečujejo starši otrok z redkimi boleznimi, ter si prizadeva za izboljšanje dostopa do diagnostike in zdravljenja.

V društvu Viljem Julijan že mnogo let opozarjajo na problematiko na področju uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke, vendar do sedaj s strani Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve, in enake možnosti pod vodstvom Luke Mesca niso bili slišani, čeprav jim vedno znova razlagajo, da prihaja do anomalij pri podeljevanju prejemkov in nadomestil, kot sta dodatek za nego otroka in delno izplačilo za izgubljeni dohodek. Vlada, pa kot da je slepa in gluha za njihove potrebe.

V Sloveniji imajo starši težko bolnih otrok pravico do dveh socialnih nadomestil, dodatka za nego otroka, ki znaša 125,8 evra mesečno oziroma 251,5 evra za najtežje bolne otroke ter do delnega plačila za izgubljeni dohodek, ki znaša 1,2-kratnik minimalne plače in ga mesečno prejemajo starši, ki zaradi hudega zdravstvenega stanja otroka ne morejo hoditi v službo. Piše Žurnal24.

“Resnično je skrajno žalostno, da smo prišli do situacije, da je potrebno, da starši najbolj bolnih otrok, ki imajo najhujša zdravstvena stanja, morajo iti na cesto, na protest, da bodo mogoče lahko uslišani,” je povedal Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, ki organizira protest.

Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je, kot pravijo v društvu, odgovorno za tak sistem Še posebej nastane problem pri tako imenovanih zdravniških komisijah, zato je ta protest apel na njih, da sistem popravijo in izboljšajo. Sicer pa vabljeni že v ponedeljek, 22. septembra na shod pred parlament!

The post Starši otrok s posebnimi potrebami že v ponedeljek na protestni shod proti vladi. appeared first on e-Maribor.