Glede usode malega krisa je še veliko negotovosti, predvsem pa dejstvo da bo mali Kris težko preživel dolgi let v Ameriko.
Sučutna uporaba zdravila?
Stroka sicer vseskozi ponavlja, da zdravila ni mogoče aplicirati v Sloveniji, ker ni registrirano v Evropski uniji. Irgoličeva pa je pojasnila: ”V 41. členu, v drugi alineji druge točke, opredeljuje možnost uvoza iz tretje države, ki pa mora imeti izpolnjene zahteve o kakovosti, varnosti in učinkovitosti. To pomeni, da morajo biti izpolnjeni pogoji dobre prakse. Le komu je v interesu takšno tveganje za zdravilo, ki ga bo dobil zgolj prek injekcije in bi ga lahko preprosto uvozili v Slovenijo? se sprašuje Nada Irgolič iz komisije RS za medicinsko etiko, možnosti za uvoz zdravila so, in sicer na podlagi zakona o zdravilih, le prebrati ga je treba dobro. Ta opredeljuje možnost uvoza iz tretje države, ki pa mora imeti izpolnjene zahteve o kakovosti, varnosti in učinkovitosti. “To pomeni, da morajo biti izpolnjeni pogoji dobre prakse.
Na ministrstvu za zdravje pa se medtem še naprej oklepajo razlage, da to zdravilo ni registrirano v EU, registracija zdravil v EU pa da je zelo strogo regulirana. A kljub temu so se v tujini ob redkih boleznih otrok angažirali celo ministri, ki so s svojim vplivom poskrbeli, da so otroci dobili zdravilo ali zdravljenje. Se bodo zganili tudi v Sloveniji? Verjetno ne!
Zaradi birokratskih zapletov Krisu ostaja vse manj časa. Kot razlaga Krisova mamica, so zdaj omejili obiske. Prav tako se zdi, da pri nas nihče ni sposoben organizirati prevoza zdravila iz ZDA v Slovenijo. S tem bi bilo malčku prihranjeno mučno potovanje v ZDA, ki lahko ogrozi njegovo šibko zdravje, poleg tega bo moral imeti ob sebi zdravniško spremstvo. “Trenutno se ureja dokumentacija, dogovarjamo se za zdravilo. Žal gre vsa zadeva malo bolj počasi kot bi si jaz Kris in očka želeli, mislim, da tudi vsa Slovenija. Birokracije ni mogoče preskočiti,” je dejala Krisova mamica.
Za Krisa bi tako lahko prišla v poštev sočutna uporaba zdravila. Farmacevt bi tako svoje zdravilo lahko ponudil pod posebnimi pogoji in tudi za nižjo ceno.
Nekdo mora pritisniti na ministre in državo! Očitno se zadeve dajo urediti tudi brez zapletov. Treba je le imeti voljo, moč in predvsem pamet!
vir: Regional obala
MG