Med poslanko Svobode Saro Žibrat in borcem staršev, ki imajo otroke s posebnimi potrebami Gregorjem Bezenškom je ponovno zavrelo. Žibratova ga je namreč obtožila manipulacije, zaradi zahteve, da se otrokom omogoči zdravljenje z genskimi zdravili, katere bi morala pokriti država.
Poslanka Svobode, Sara Žibrat, tista poslanka, ki je za popolno legalizacijo marihuane, je ena izmed tistih poslancev, ki so glasovali proti predlogu, da bi otroci z najhujšimi redkimi in smrtonosnimi boleznimi iz državnih sredstev prejeli draga, a življenjsko pomembna genska zdravila. In da je sramota še večja, Borca za pravice staršev otrok s posebnimi potrebami in predsednika društva Viljem Julijan Gregorja Bezenška, je namreč obtožila manipulacije in ga, kot je njena navada, porinila kar med stranko SDS.
Žibertova je v svojem odgovoru zapisala kup neumnosti, o tem da komisija za peticije ne obravnava nobenih konkretnih zakonskih predlogov, sprejema lahko samo sklepe – ki niso za nikogar zavezujoči. Pobudniki so namreč želeli ustanoviti sklad za zdravljenje redkih bolezni. A naj se s tem stroka nebi strinjala, kot pravi poslanka. Prav tako trdi, da je zdravilo Elevydis, za nabavo katerega se med drugim zavzemajo pobudniki, ameriška agencija FDA po začetni odobritvi zaradi treh smrti umaknila iz kliničnih testiranj in obtoka.
Odgovor Gregorja Bezenška objavljamo v celoti:
S tem kar ste napisala, ste še dodatno mene in mojo ženo Nino globoko prizadela. Otrok mi je umiral na rokah na obroke in trpel v mukah za boleznijo za katero ni bilo ne zdravila in ne zdravljenja, in vse na svetu bi z ženo dala, da bi imela rešitev na drugi strani oceana! Zato prosim ne pogrezajte se še bolj. Nikoli ne boste tega vedeli in tega razumeli in vam tudi ne privoščim.
V eni sapi mi moralizirate in poleg še mešate strankarske zadeve. Jaz s politiko nimam nič. In dajte si že enkrat dopovedat, da ni vsak stranka SDS ali katerakoli druga stranka, ki se ne strinja z vami. Da me ponižujete z manipulantom je odraz vašega obraza, kar je žalostno in tragično še posebej, ker ste v petek ODVZELI možnost, da bi omogočili zdravljenje otrok z tako krutimi in smrtonosnimi boleznimi, ki se jim izteka čas. Kako si me upate napadti, kljub temu, da ste se raje odločili, da bodo starši še naprej zbirali zamaške in donacije za svoje bolne otroke.
Danes vas ja lahko še bolj sram kot včeraj. Amapk očitno še vedno ne občutite kančka sramu. Boste vi tem otrokom in staršem tole razložili v obraz? Milošu, Titu, Jaki in drugim? Danes imamo protest, jim lahko pridete tja to povedat v obraz, če si upate vašo “strokovno odločitev”. Na seji, ko sva z Nejcem govorila pa ste bili na telefonu ali računalniku in hodili not in ven. Groteskno.
Za omenjeno zdravilo je bilo na seji vse pojasneno! Zdravilo je ODOBRENO s strani FDA, največjih strokovnjakov na svetu, ki obiskujejo univerze kot so Harvard, Yale, Princeton, itd… očitno pa niste poslušali in niste želeli slišati in dojeti kaj pomeni, če zdravilo odbori agenicija za zdravila kot je FDA.
In zdravilo je zopet na voljo, katerega je prejelo do sedaj že 1000 otrok. Dokazov o smrti in povezavi med omenjenim zdravilom do sedaj NI BILO. Tudi to sva vse z Nejcem povedala na seji. Sicer pa je bila seja namenjena temu, da bi se ustanovil državni sklad, ki bi kril stroške tovrstnih zdravljenj tudi v prihodnosti! In vi ste ga zavrnili! SRAMOTA in žalost na kubik! S tem vašim dejanjem ste se v zgodovino zapisali kot poslanka, ki je obrnila hrbet najšibkejšim in najranljivejšim in ljudje si bodo to za vedno zapomnili! Sram vas je lahko.
In ne pozabimo. To so tisti poslanci Svobode, ki so glasovali PROTI možnosti, da bi otroci z redkimi boleznimi dobili dostop do novih genskih zdravil: Tacer Perlin Lucija, Prosen Kralj Aleksander, Ovnik Gašper, Granfol Vera, Derganc Jožica, Lamut Miha, Sara Žibrat!
