Slovenija je stopila skupaj. Družbena omrežja in medije je preplavila akcija, s katero želijo ljudje pomagati 19-mesečnemu Krisu iz Kopra, ki se je rodil z redko gensko boleznijo, imenovano spinalna mišična atrofija.
Zdravilo, ki je na voljo v Sloveniji le lajša bolezen?
Z zdravilom spinraza, ki ga prejema sedaj Kris so začeli pri nas lansko leto zdraviti najprej otroke, ki se spopadajo s spinalno mišično atrofijo, letos pa so zdravljenje razširili še na odrasle. “Zdravljenje enega pacienta na leto stane 400 tisoč evrov, zdravljenje približno 56 bolnikov, med katere torej od letos spadajo tako otroci kot tudi odrasli, pa deset milijonov evrov letno. Zdravljenje se krije iz javnih sredstev oziroma gre v breme javnih sredstev,” pojasnjujejo v službi za odnose z javnostmi na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
Revolucionarno zdravilo je na voljo le v ZDA!
A zakaj tistega drugega, revolucionarnega zdravila, imenovanega Zolgensma, ki je za zdaj na voljo samo v ZDA, ne moremo dobiti v Evropo? Zakaj ne more država oziroma ZZZS narediti izjeme in nekako pomagati pri financiranju zdravljenja malega Krisa v ZDA?
“Na ministrstvu za zdravje razumemo stisko družine in da vsak želi za svojega otroka vse možnosti zdravljenja. Po naših podatkih zdravilo Zolgensma ni registrirano. Zaradi varovanja pacientov in zagotavljanja varnih, preverjeno kakovostnih in učinkovitih zdravil je namreč registracija zdravil v EU zelo strogo regulirana. Registracija se izvede pri Evropski agenciji za zdravila in na postopke registracije Slovenija nima vpliva,” pravijo.
Ker torej zdravilo, ki ga za zdravljenje spinalne mišične atrofije ponujajo v ZDA, še ni dobilo “zelene luči” za uporabo v Evropi oziroma ga na Evropski agenciji za zdravila še niso preverili in registrirali, ga ZZZS ne more financirati.
Zdravilo bodo kupili Slovenci!
Množičen odziv Slovencev je zagotovo najlepše zagotovilo, da bo Kris zdravilo prejel. V dveh dneh so Slovenci zbrali že več, kot pol milijona evrov.
POMAGAJTE TUDI VI!
MG
