Težko je razumeti, da pri tako pomembni temi med poslanci ni bilo enotnosti. Poslanci Državnega zbora (DZ) so sicer podprli zakon, ki ureja pomoč otrokom z redkimi boleznimi, a sramota. 5 poslancev DZ je glasovalo proti.
Družine, ki se vsak dan borijo za svoje otroke, si zaslužijo več kot pa sistem, v katerem morajo pomoč iskati z zbiranjem zamaškov in dobrodelnimi akcijami. In to so včeraj v DZ tudi dobile. Končno bo država poskrbela za otroke s posebnimi potrebami. Redke bolezni so pogosto zahtevne za diagnosticiranje in zdravljenje. Pri nekaterih otrocih lahko napredovanje bolezni hitro poslabša zdravstveno stanje, zato je pravočasen dostop do ustrezne terapije izjemno pomemben.
Sodobna medicina, predvsem na področju genskih in celičnih terapij, prinaša nove možnosti zdravljenja. Toda takšne terapije so lahko zelo drage. Posamezno zdravljenje lahko stane dva, tri ali celo več milijonov evrov, kar za družine predstavlja finančno breme, ki ga same ne morejo prevzeti. Novi zakon zato predvideva poseben javni sklad, ki bo omogočal financiranje zdravljenja v izjemnih primerih, ko običajne možnosti financiranja ne zagotavljajo dostopa do ustrezne terapije.
Kljub veselemu dnevu za Slovenijo, ko bodo lahko naši otroci z redkimi boleznimi deležni terapij v tujini, ne da bi se morali njihovi starši zanašati na dobrodelnost dobrih ljudi in zbiranje zamaškov, saj bo za to poskrbela država, je bilo kar pet poslancev Državnega zbora proti sprejetju zakona.
Včeraj smo v parlamentu glasovali o zakonu, ki ureja pomoč otrokom z redkimi boleznimi.
Težko je razumeti, da pri tako pomembni temi med poslanci ni bilo enotnosti. Družine, ki se vsak dan borijo za svoje otroke, si zaslužijo več kot pa sistem, v katerem morajo pomoč iskati z… pic.twitter.com/eYRphANH3i
— Luka Simonič (@luka_simonic) October 1, 2026
To so poslanci Levice Tina Brecelj, Nataša Sukič, Vladimir Šega in Asta Vrečko ter poslanka Gibanja Svoboda Tereza Novak. Zapomnite si ta imena! Naslednjič, ko vas bodo pred volitvami prepričevali, kako dobri so in koliko dobrega naredijo za ljudi, se spomnite tudi njihovega glasu pri tem zakonu.
Sramota!
