Slovensko javnost je ta teden pretresla odločitev dela poslancev, ki so glasovali proti predlogu, da bi otroci z najhujšimi redkimi in smrtonosnimi boleznimi iz državnih sredstev prejeli draga, a življenjsko pomembna genska zdravila.
Na svojem facebooku se je čustveno odzval Gregor Bezenšek, oče pokojnega Viljema Julijana in soustanovitelj Društva Viljem Julijan, ki se že leta bori za pravice otrok z redkimi boleznimi. “Žalostno in tragično. Včeraj se je zgodilo nekaj, kar nas je pretreslo do dna duše. Nekateri poslanci koalicije so glasovali proti možnosti, da bi ti otroci dobili dostop do novih genskih zdravil. Da, prav ste prebrali – proti,” je zapisal Bezenšek.
To so poslanci, ki so glasovali proti! Zapomnite si jih ob naslednjih volitvah:
Tacer Perlin Lucija, Prosen Kralj Aleksander, Ovnik Gašper, Granfol Vera, Derganc Jožica, Lamut Miha, Sara Žibrat!
V Društvu Viljem Julijan so letos pozvali državo, naj otrokom z najtežjimi in najokrutnejšimi redkimi boleznimi omogoči zdravljenje z najnovejšimi genskimi zdravili – tudi če ta še niso odobrena v EU, a so že potrjena v ZDA in tam dostopna. Gre za bolezni, za katere ni drugega zdravila. Ta nova terapija je njihovo edino upanje.
In na koncu se starši bolnih otrok sprašujejo , kako lahko nekdo, ki nosi odgovornost, otroku z neizprosno boleznijo odreče možnost življenja?! Kje je vest? Kje je srce? Levičarji tega nikoli niso imeli?