Miloš se je rodil s hudo, neozdravljivo genetsko boleznijo, bulozno epidermolizo distrofične oblike. Bolezen je dosmrtna in povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane.
Miloš se je rodil s hudo, neozdravljivo genetsko boleznijo, bulozno epidermolizo distrofične oblike. Bolezen je dosmrtna in povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane. Zaradi zelo težkega poteka bolezni številni bolniki umrejo zelo mladi, do 30. leta starosti.
Ta zelo kruta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato bolnikom rečejo, da so metulji. Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinašajo nove rane. Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznici. Spontane rane se kažejo po vsem telesu, obenem pa vsak dodaten pritisk povzroči novo rano. Ranice v ustih otežujejo prehranjevanje in odpiranje ust, rane povzročajo tudi solzenje oči, zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za od dva do tri dni v zatemnjeni sobi. Nenehne rane povzročajo tudi zaraščanje prstov na rokah in nogah ter slabo gibljivost sklepov, čez čas je zato potreben invalidski voziček. Rane povzročajo tudi odpadanje nohtov na rokah in nogah ter težave z rastjo las in zob. To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego.
Za zdravljenje distrofične epidermolize bullosa (DEB) obstajajo odobrena genska zdravila in mazila (topična sredstva), ki so namenjena lajšanju simptomov, predvsem celjenju ran. Ta zdravila niso zdravilo za bolezen samo, ampak ciljajo na genetsko vzrok ali podpirajo celjenje. To je prva topična genska terapija v obliki gela, ki se nanaša neposredno na rane. Deluje tako, da dostavi normalne kopije gena COL7A1 v kožne celice z uporabo modificiranega virusa herpes-simplex, kar spodbuja proizvodnjo kolagena tipa VII in pospeši celjenje ran. Odobreno za bolnike z DEB od rojstva dalje (posodobitev etikete septembra 2025, ki omogoča uporabo pri novorojenčkih in domačo aplikacijo s strani bolnika ali skrbnika). Uporablja se tedensko na rane, študije pa kažejo znatno izboljšanje celjenja, manj bolečin in srbenja.
Zdravilo je odobreno v ZDA (FDA, 2023 s posodobitvami 2025) in EU (EMA, 2025). – (Zevaskyn™ (prademagene zamikeracel): S tem zdravilom, ki je v obliki kreme, bodo Milošu lahko vtrli v kožne celice zdrav gen, ki je pri njem okvarjen, in njegove celice bodo lahko začele proizvajati to beljakovino, koža pa se bo začela obnavljati, regenerirati. a Golobova vlada pa je zavrnila financiranje takega zdravila. -Za ministrstvo za zdravje, pa je nakup zdravila prevelik strošek. Družina bo morala sama zbrati denar za tako zdravilo, verjetno bo morala zaradi tega oditi tudi v ZDA.
Ste ponosni poslanci Svobode? pic.twitter.com/3rXIIJae5v
— Spletni portal e-maribor.si 🇸🇮 (@Embportal) September 24, 2025
‘V Društvu Viljem Julijan za Miloša zbirajo donacije: za malega borca lahko prispevate na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 112022 in namena: »Donacija za Miloša«.‘Hkrati je odprta tudi ključna beseda pri operaterjih, in sicer:
‘Za Miloša lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MILOS5 ali MILOS10 na 1919.‘