Starši otrok z redkimi boleznimi s posebnimi potrebami zahtevajo spremembe sistema uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke. A vlada z ministrom Mescem jih ne sliši. Naslednji teden zato pripravljajo shod!
Društvo Viljem Julijan je humanitarna organizacija, ki že več let združuje starše, strokovnjake in podpornike v boju za boljše življenje otrok z redkimi boleznimi. Ustanovila sta ga glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, potem ko je njun sin Viljem Julijan izgubil bitko z redko genetsko boleznijo. Njegova zgodba je postala simbol solidarnosti in navdiha za mnoge družine po Sloveniji.
Osnovno poslanstvo društva je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. To uresničujejo preko Dobrodelnega sklada Viljem Julijan, ki nudi finančno in materialno podporo, ter preko Pisarn za redke bolezni, kjer družine dobijo brezplačne nasvete o zdravstvenih in socialnih pravicah. Poleg tega društvo aktivno opozarja na sistemske težave, s katerimi se srečujejo starši otrok z redkimi boleznimi, ter si prizadeva za izboljšanje dostopa do diagnostike in zdravljenja.
V društvu Viljem Julijan že mnogo let opozarjajo na problematiko na področju uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke, vendar do sedaj s strani Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve, in enake možnosti pod vodstvom Luke Mesca niso bili slišani, čeprav jim vedno znova razlagajo, da prihaja do anomalij pri podeljevanju prejemkov in nadomestil, kot sta dodatek za nego otroka in delno izplačilo za izgubljeni dohodek. Vlada, pa kot da je slepa in gluha za njihove potrebe.
V Sloveniji imajo starši težko bolnih otrok pravico do dveh socialnih nadomestil, dodatka za nego otroka, ki znaša 125,8 evra mesečno oziroma 251,5 evra za najtežje bolne otroke ter do delnega plačila za izgubljeni dohodek, ki znaša 1,2-kratnik minimalne plače in ga mesečno prejemajo starši, ki zaradi hudega zdravstvenega stanja otroka ne morejo hoditi v službo. Piše Žurnal24.
“Resnično je skrajno žalostno, da smo prišli do situacije, da je potrebno, da starši najbolj bolnih otrok, ki imajo najhujša zdravstvena stanja, morajo iti na cesto, na protest, da bodo mogoče lahko uslišani,” je povedal Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, ki organizira protest.
Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je, kot pravijo v društvu, odgovorno za tak sistem Še posebej nastane problem pri tako imenovanih zdravniških komisijah, zato je ta protest apel na njih, da sistem popravijo in izboljšajo. Sicer pa vabljeni že v ponedeljek, 22. septembra na shod pred parlament!